这个病叫淋巴管肌瘤病，英文简称LAM，谐音是蓝梅。得了LAM的人，肺里有很多囊泡，就好像有人往肺里面吹了许多肥皂泡一样。

　　协和医院的林大鼻医生是最了解她们的人之一，最早和我介绍这群病人的时候，林大鼻叫她们“蓝梅姐妹”。

　　LAM在中国确诊的首例是1981年，第二例要一直等到2003年，才由协和医院的徐凯峰医生确诊。

　　这一天，林大鼻听到一个消息：这群因为罕见肺病而最不擅长呼吸的女孩，决定2021年举办一场合唱音乐会。

　　电视那头是周杰伦，唱着《千里之外》，她轻声跟着合。唱好一首歌，就不能像说话那样。说话时吸气浅，多用嗓子，因此声音尖而散；而唱歌时呼吸扩大，要吸气到腹部，嗓子只作为气息的通道，所以需要更大的肺部活动。

　　她身体虚弱，原本住在酒店，又第三次被送往医院。然而医生没有办好她，她的肺已经千疮百孔，每次张大嘴喘气，她的快速起伏，但只有微薄的氧气能吸进身体。

　　出院之后，各种毛病不约而同向她扑来，头晕脑胀、手脚颤抖、恶心、鼻子干痛，每天很多时间她只能无力地趴在床上，被病症得快垮了。

　　直到星期六，她用了一款新的气管扩张剂，呼吸道好像被打开，“气管扩成饼”，症状缓解了不少。这晚她看到电视正在放周杰伦的演唱会，一时高兴跟着轻唱，到后来忍不住高唱出来。

　　晓莉从小就喜欢唱歌，是大学的校园十大歌手，甚至第一次住院还在病房里唱。但身体恶化的速度太快，肺部总是出现不明原因的不适。自此之后，她呼吸都成了困难，更别说唱歌，往往第一句刚唱出来，就要喘半天，并且一到高音就失声。

　　在这个美丽的夜晚，她终于能短暂地歌唱。她开始梦想有一天会舞台，让更多人听见她的声音。妈妈夸她，“你真厉害，还能唱高音，快成神仙了。”她笑着说，“妈，你更厉害，你生了个神仙啊！”

　　蓝梅姐妹，是晓莉的另一个名字。她和一群女孩们患上以肺部病变为主的低度恶性肿瘤，淋巴管肌瘤病，英文简称LAM，谐音像蓝梅。

　　这是一种极其罕见的病，几乎只发生于女性，以育龄期女性为主，发病率在四十万分之一。患上这种病的人，目前很难治疗，最后严重的呼吸衰竭。

　　这些气泡一个挨着一个，大的像鸡蛋，小的像米粒，久而久之造成肺的弹性下降。而唱歌比平时更需要肺部运动，可能会让肺部承受更多压力。

　　可是就在晓莉走后的第6年，其他蓝梅女孩们聚在了一起。她们互相约定，要于2021年2月28日国际罕见病日，在线上发布一场蓝梅音乐会。

　　隆琳是四川人，1982年生，身材不高，眼睛很大，多年来一直留娃娃头的发型，戴红色镜框的眼镜。让蓝梅姐妹一起唱歌是她的心愿。但心愿是一回事，实现心愿又是另一回事。当她头脑冷静下来真的要向前推动这个计划时，才发现太难了。

　　很多蓝梅姐妹的肺已经严重损坏，每天要吸氧几个小时维持生命，可是她们偏偏要面对的难度最高的一种合唱形式——阿卡贝拉。

　　“阿卡贝拉”又叫纯人声演唱，无乐器伴奏，每个人只能唱一个声部，个人声乐要求高，团队配合也严苛。但隆琳认为，阿卡贝拉对气息训练有特殊要求，长期可以缓解蓝梅姐妹的呼吸困难，因此她在2017年组建了蓝梅阿卡贝拉人声乐团。

　　最早的设想中，蓝梅姐妹占乐团至少要一半比例，剩下一半是志愿者。但乐团成立后因为各种情况，一些蓝梅姐妹了几节课又离开，一半比例越来越难实现。

　　这也是蓝梅乐团注定要面对的困难， “蓝梅姐妹就是罕见的人群，在正里也没有几个蓝梅姐妹，这个乐团就是反应了这种现实。”

　　而自从2020年新冠疫情爆发，大家已经大半年没有一起排练过曲目。离2月28日只有四个多月时间，看似时间长，但真正一起排练只有周末。如果算上提前，时间就更短了。

　　满打满算，蓝梅女孩们只有不到一个月时间，要排练大约十首歌。要知道乐团的首演用了三个月排练，只唱了一首歌。

　　那是2017年9月10日，石景山一家酒店举办LAM国际研讨会时，当美国LAM首席医学专家发言后，十一个身穿T恤、深色长裤的中国人鱼贯而入，台。他们站定好队形，用阿卡贝拉的形式合唱了一首英文歌《Wrecking Ball》。

　　年底的时候，一位蓝梅姐妹回了一趟老家，原本约定在演出前一周回京，但她身体却突然变差，先是重感冒，接着是肠胃炎。另一位姐妹也是，回了一趟老家，正好赶上国内第二波疫情开始，同样回不来了。

　　其实她的身体也不太好，2019年她在协和医院检测肺功能，指标完全是个重症患者，肺几乎了弹性，被无数弥漫性的肺大泡占据，没什么好的肺组织了。别的姐妹肺年龄是6、70岁，而她是113岁。

　　毕竟当年第一个对外发声的，是晓莉；最先将大家聚在一起的，是晓莉；临死前也要向其他女孩伸出援手的，还是晓莉。

　　晓莉本有令人羡慕的人生。她1974年生在郑州，是家中受宠的独女。父亲在当地工作，一个爱说笑的男人。母亲很温柔，是名护师，私下里总是亲切地喊她“乖乖”。大学毕业她去荷兰留学，回国后进了深圳，和同事关系处得很好。

　　但自从2000年开始，晓莉的肺部出现不明原因的不适。起初是气胸，肺泡莫名其妙地破了，空气肺叶萎缩，造成呼吸困难。没多久发展成乳糜胸，经过胸腔的淋巴管破了，液体外漏进胸膜腔，但还是不知道病因，广东、河南的医院都查不出来。

　　寄托最后一丝希望，她辗转到了协和医院。现在的呼吸科副主任徐凯峰回忆，2003年王晓莉因为胸腔积液，一进医院就住院了。他在三的病房见到她，后来成了她的主治医生，并为她确诊。

　　徐凯峰也只能给她做病理诊断，胸腔有积液就手术抽出积液，但无愈她，因为这个病根本无药可治。

　　晓莉的身体越来越差，缺氧造成走也成了困难。2006年她离开了深圳，回到郑州养病，家人已经动了给她肺移植的念头。但也是在病情加重的时候，她结了婚。有个男人被她的坚强和乐观所，愿意照顾她。

　　至今我还保留着很多老公发给我的短信，其中一条说：宝宝，日子虽然平淡但我觉得很幸福，就让我们这样过一辈子好吗。我真想对老公说，我会好的，我们一定相守到老。

　　2006年隆琳刚发病，连续经历了两次气胸，胸腔莫名其妙进了空气。手术完在ICU病房醒来时，她麻药劲还没过，却也知道不舒服，才察觉自己戴了呼吸机，是不熟悉呼吸的频率。五天后她转到普通病房，但胸腔还插着引流管，白红色的乳糜液从身体里排出，流到地上一个塑料罐中。

　　当时有个蓝梅国内病友QQ群，群里只有三位病友，人少得让人沮丧。但病友们很积极地沟通交流，相互鼓励，很温暖。其中说话最频繁的那个，便是晓莉。

　　蓝梅女孩们被确诊后，都想知道自己还能活多久。那时网上的信息普遍是只能活三五年，女孩们看完以后，太难有勇气去面对接下来的生活。

　　但晓莉不一样，她保持着自己的乐观，还几乎每天用QQ和隆琳聊天，倾听刚患病的焦虑和不安，再给对方很多宽慰和鼓励。她和病友们的耐心和温暖，帮隆琳走出内心困境。

　　1981年《中国肿瘤》发表了中国第一例LAM病例，此后几乎就没有了。当然不是没有人得病，只是因为罕见造成误诊太多。

　　不过LAM是慢性病，病情因人而异，并非耸人听闻地只能活三五年，晓莉在QQ群劝慰隆琳时，已经是她患病的第六年。

　　到2008年5月，群里的人数越来越多，已经有了三四十人。她们也是一样，进群第一句话往往都会问自己还能活多久。

　　晓莉早先曾创办一个病友网站，一直没有机会进一步发展，后来和隆琳一拍即合，共同成立了一个公益组织，服务这些病友。公益组织叫LAM公益（后改名蓝梅公益），隆琳在，方便组织外联事务，做了会长。

　　班班是人，身材瘦削，眼睛细长，大学毕业后定居天津，做。她喜欢唱歌，几年来用唱歌恢复了自己孱弱的肺部功能，是唯一可能来参加演出的人选。

　　收到消息后，班班很痛快就答应了要去音乐会。她患病后的人生，如果写成一本书，那这句话就是最好的注脚——想要从这种病症中夺回命运，就要，就要去唱。

　　班班2014年发病，她在赶公交的时候多跑了几步，这口气就一直没缓过来，憋着难受。旁人也看出她不对劲，呼吸时耸着肩，锁骨都窝进去了。她照着化痰的中药方子喝下，结果呼吸困难也没化解，反而成了桶状胸，胸廓越来越大要爆炸一样，躺都躺不下来；气好像从耳朵里往外冒；再往后，心脏也不舒服了。

　　她在天津转了几家医院都没法确诊，体重却一天掉一斤，从120斤变成100斤。最后有人给她指出方向，怀疑是LAM，可以去协和医院试试。

　　她的丈夫也是医生，借了一把轮椅，推着她到了，找到徐凯峰医生，一下就确诊了。回家吃下药后，她马上觉得呼吸顺畅，倒头大睡三天。

　　但药物的疗效只够维持短暂的时刻，三天后她起来，走了两步还是感觉不行。此后一个多月，她不停咳嗽、排痰，身子越来越虚，生不如死。

　　河上架着一座桥，桥的那头有一个公交站。从公交站到家里，只需要几分钟而已，她却要挪动半个小时。有时从家里挪出来，眼看公交就在眼前，她一直挥手，但司机不知情，看她慢悠悠地走来，关上门就离开了。

　　生活一切都像是慢动作，她无比沮丧，想要跳河一了百了。可每当这个念头起来，她马上又会想到父母、儿子、丈夫。她咬咬牙，不能放弃，要为他们活下来。

　　但活着比死去更需要勇气，因为活着要吃苦。很多病友吃不了苦，她们得知自己病了就自暴自弃，躺在床上玩手机生命最后的时光。

　　班班却偏要选择对抗。她抓住一切微弱的可能疗愈自己的机会。当她得知艾灸对身体有好处时，就用布把艾灸盒缝成衣服穿在身上，固定住要艾灸的，每晚坐在厨房打开抽油烟机，给自己艾灸至少一个小时。

　　一位四川的蓝梅姐妹告诉她，资阳市的有一个老中医医术高超，治疗LAM也有秘方。班班收到消息，很快就出发了，她从没有去过这么远的地方，西南的阴冷让她终身难忘。当天晚上她住的房间连窗户都没有，冻了一夜。但她还是觉得很值，吃完药，肺部和背部在往外冒气，一呼一吸时气息舒坦了许多。

　　班班开始唱歌是在2016年3月。她总去的一家里，有个大姐劝她来唱诗班，说自己有哮喘的儿子体好了不少。班班最初还有些自卑，不敢在人前表现，很久过后才敢试一试。

　　班班需要先学习发声，熟悉唱歌的发声部位。但唱歌靠的不仅是舌头和嗓子，反而很讲究的呼吸的力度，也需要更多的去活动肺部。

　　发声从打嘟和哼鸣开始，光是长长的气息运动就难倒了班班。正的肺像胸腔里的气球，呼吸时能收缩，但她的肺就像失去弹性的布袋，张起来收不回去，收下去又胀不起来。别人一个音可以不停变化，她却总是中断成好几次。

　　这个过程相当难受，结果她了下来，发现吸氧的时间在一点点降低，终于有一天不再需要了。当然这并不意味着痊愈。

　　她后来说，这个过程就像是在给肺做按摩，令原本纤维化的肺慢慢恢复弹性。平时只要不剧烈运动，她又和正一样了。

　　身体恢复的同时，班班的自信也在恢复，唱诗班考核时，她是成绩最好的一位。她愿意参加228蓝梅音乐会，其实是愿意让人听她唱歌——她吃了几年苦，和，用命抢回来的歌声。

　　但唱诗班合唱和阿卡贝拉还是不一样，后者的难度更大。留给班班的时间有限，是一个不小的挑战。她熟悉唱法之后，真正排练可能只有几天时间。

　　新冠疫情让蓝梅姐妹在过去的一年更加困难，口罩让她们的呼吸更加不畅，因此出门成了。医院尤其是呼吸科成了潜在的地区，对蓝梅姐妹就医也造成不小影响。

　　对我个人而言，疫情也是刻骨铭心的记忆。去年二月，我来到武汉支援，在最前线迎战了新冠。回到我才想起，很久没有见到蓝梅姐妹的线下活动了。

　　那个项目得到了很多人的爱心帮助，瑜伽的场地在西单附近一条胡同里，由一家建筑设计公司免费提供，一个巨大的玻璃房，阳光把木质地板照得发亮。

　　第一节课，瑜伽老师让大家“身体的声音”，跟随音乐伸胳膊、展腿、扭身子。这对她们而言强度不小，疼痛、体力跟不上、呼吸急促总是在发生。但所有人都下来了。

　　她们每周训练两个小时，我作为项目参与者，经常和她们见面。半年后项目结束，不少人都说，自己身体变好了，“从爬三楼到轻松地爬五楼居然不再上气不接下气。”

　　我在学医的时候，从没想过自己会研究罕见病。十年前我进入协和医院呼吸科时，徐凯峰是我们科室的副主任。我曾经悄悄问过他的一个研究生，为什么要来研究罕见病？那个女生挠挠头，有些不好意思地说：“本来报的其他导师，没考上，调剂过来的。”

　　徐老师是江苏人，长相斯斯文文，身材不高，面相清瘦。在我眼里，他是一个绅士，待人诚恳有礼。而在工作上，他热情、好奇、天真，经常出完一天的门诊，还能奕奕地再跟我们讨论科研课题。常挂在嘴边的一句话是：“这个好有趣啊，我们来研究一下吧。”

　　每年业界规模最大的学术盛会，常见病、热门病的分会场异常火爆，每次都要提早去占，去晚了只能站在后面，或者干脆坐在过道的地上听课。

　　与之形成鲜明对比的是罕见病分会场，感兴趣的医生非常少。有一年，老师正在上呼吁大家关注罕见病，要不是有我、还有几个学生撑场子，台上的专家都快比听众多了。

　　因为缺乏经费赞助，全国搞罕见病的专家同行们，经常趁着开其他大会的时候，晚上租一个小的会议室相聚讨论一下，这样能把差旅和住宿费节省下来。

　　我的老公曾不解地问过我，读了两个博士学位，研究点什么不行，为什么非要苦哈哈地去搞罕见病？我本想说点豪言壮语，又觉得有点假，自己也说不清楚究竟是为什么。

　　为了能让更多的医生了解罕见病，徐老师从来不会错过任何一个大会的罕见病专场，并在2010年开始创办了以呼吸罕见病为主题的会议，不仅邀请医生、科研工作者参与，病友们也会共聚一堂，聆听最新的学术进展，面对面向专家表达。

　　徐老师这样的医生在全国都不多见。在无人关注LAM的早些年，正是他和晓莉，让LAM患者有了对生活的希望。

　　他没想过非学医不可，当年高考生要报三类志愿，每一类都有四个，他报得最多的是师范和医学，因为可以预见的工作都比较好。在大学六年级时，他进入协和医院实习，并留了下来。

　　协和医院在中国是特殊的存在，连它的医生培训都与众不同，刚入院的学生不会分去专科科室，而是统一分配到内科、外科。

　　按照协和的理论，病人是一个整体，病人的症状和病症可能未必统一，肝疼未必是肝病，因此希望学生能把各专科的技术都学一遍。正是这种训练，让徐老师在后来诊断LAM时，能格外注意非肺部的病变，如肾脏等器官的肿瘤，也可能与LAM有关。

　　2002年，王晓莉来到协和医院的时候，呼吸困难，经常气胸，地方医院一直无法给出明确病因，不知道她的身体怎么了。当时徐老师是呼吸科的主治医生，看了王晓莉的各项检查后，从厚厚的资料里找到了这个病。

　　同一年，徐老师要去美国国立卫生研究院（NIH）心肺血液研究所（NHLBI）学习三年。这几乎是世界上最出色的研究中心。

　　徐老师在NHLBI的导师正是研究LAM的专家。但是当导师问他要不要一起研究LAM时，徐老师也一度，说这个病实在太小众，在中国医生找不到病人，连研究对象都没有。

　　让徐老师持续关注LAM的是王晓莉。当她得知自己的主治医生要去美国之后，便希望他多介绍一些那边的信息过来，因为自己查到美国有一个LAM基金会，对LAM研究做出了非常多贡献。

　　LAM在美国也是罕见病，但美国因为社会组织发展多年，已经有了成熟的慈善系统。美国LAM基金会注册地在提市，成立于1995年，是由一个病友的母亲发起的组织，基金会联合NIH向美国申请了第一笔500万美元的经费，用于研究LAM。

　　这依然有一部分要归功于王晓莉，因为她创办了LAM中国这个公益网站，汇聚了更多病人的信息。最开始网站一天访问量只有十几二十个，但一段时间后浏览数越来越多，每天到达上百个。

　　他发现在最新的研究中，雷帕霉素对治疗LAM有奇效。但因为药效未获国内批准，医院和医生如果把药物给病人用存在法律与伦理层面的风险。

　　晓莉听说后，和徐凯峰写了一份“知情同意书”：雷帕霉素无治疗LAM的适应证，已告知其有潜在治疗益处和副作用，可随时决定停止试用该药物。

　　丈夫倒了两杯温水，用小量杯小心翼翼量了一个60毫升，一个120毫升。他又打开药瓶，拿出针管，从里面抽出雷帕霉素。那是的粘稠液体，挤到了60毫升水的杯子里，搅拌一下就变成了白色的糊状。接下来大家都看向着晓莉。

　　看着她喝完药之后，父母和丈夫都紧张得浑身是汗，衣服粘在了身上。不过晓莉吃完半天也没什么事，大家长舒了一口气。

　　如果试验成功，那将是一个多么振奋的消息，LAM不再是不治之症，那么的呼吸对于我们将不再是梦想。

　　但第一天吃完药之后，她没有明显改善，吸了木咲美琴一夜氧气，早上又是恶心、干呕，一如既往。过了几天，还是没有明显改善。但她却很乐观。

　　经常和爸妈去饭店吃饭开洋荤，我爱吃嘛，不过都会选择一楼通风比较好的饭店。在郑州街头你如果发现有一个鼻子上带着氧气管，身上还散发着淡淡的艾味的就一定是我了。

　　从搬到酒店住开始，她每天的生活按照固定流程，被精确在半小时之内。除了吃雷帕霉素，她每天还要吃四种药，做灸疗、刮痧、拍打。早上和晚上，她要慢走半小时。

　　今天是个大日子，因为隔了将近5个月，我的氧气（血氧饱和度）重新又见到了90，虽然只是短暂的一瞬，但是凝聚了多少我和家人的努力和心血。

　　到了06年下半年，我基本上上了台阶进了大门就只能径直门口的沙发开始气喘。尤其是一次参加台里的演出，排练时我走得慢不好意思和同事们一起走，总是提前去演播室等着大家，经常是走在从台主楼到演播室1500米的长廊里要休息好一会。

　　有一段时间，我甚至都清楚地记得长廊里有多少面镜子。每当我站在镜子面前累得连一个撩头发的假动作都做不了，只能像一个木偶一样站着看着镜子的时候，我就会经常想到我的同学们，有的现在孩子都已经很大了，而我还在线上挣扎。脑子里总浮现出一家三口在草地上嬉戏打闹的场景。

　　她度过了很多这样的时刻，甚至有次拍摄节目时她背部突然疼得，豆大的汗珠顺着蜡黄的脸往下淌。

　　同事经常很奇怪地问我，晓莉，收视率你看了好几遍了，昨天不是刚看过嘛，今天怎么又看。每次我都是挺地说，再研究研究。

　　试用雷帕霉素一段时间后，晓莉因为患病太久，没有太多改善，但是也没有出现恶化，这个鼓励了第二个、第三个试药者，进而推广到后来的蓝梅姐妹可以服用。

　　试药日记从七月写到十二月底，她除了展示身体指标的变化，还回顾了自己的成长，父母的照顾，与爱人的嬉闹，还有温馨、低落、乐观、烦恼，以及对未来憧憬的时刻。这些时刻琐碎细小，很多转瞬即逝，或转眼即忘，但她都一一记录了下来。

　　隆琳差点就因为准备音乐会而病倒。2020年12月，当她在录音棚给蓝梅乐团音频的时候，再次胸闷气喘，四肢无力。

　　那是音乐会筹备途中一个艰苦的任务。她想借机再出一个音频版的内容发布，录音棚联系好了，只有两个周末的时间，乐团要准备六首歌曲。而以前，乐团一天只录一首歌。

　　录音棚的规则是每次只能录一个人，六个（除去班班）分六个声部，每首歌每个声部最快要录一到两个小时，一首怎么也得六小时以上。因为录音师并不熟悉阿卡贝拉，所以隆琳要全程盯着。

　　问题就在这，录音棚空间小而封闭，空气流通不好，对隆琳113岁的肺而言是极大的。她事后回忆，自己全靠意志力硬撑着。

　　每次录完音后，她要在去外面楼道呼吸新鲜空气，回家还要吸氧几个小时。她已经很久没有吸氧了，此外身体还需要三四天才能恢复以往的状态。

　　一月的时候，她发现主唱的录音不准，可是他们却不能回去补录，因为录音棚在大兴区天宫院旁边，正是的疫情爆发地。她只得重新再找一个录音棚，再咬着牙挺了过来，“我的字典里没有‘办不成’这个词。”

　　刚刚完成录音任务，隆琳又想好了新的环节。228蓝梅音乐会不只属于蓝梅乐团，还应该属于每一位蓝梅姐妹，她要让全国各地的蓝梅姐妹一起合唱《阳光总在风雨后》这首歌，大家录下视频发给她，最后剪辑在一起。

　　她喜欢那首歌，觉得歌词就像是在写她们自己：人生上甜苦和喜忧，愿与你分担所有，难免曾经跌倒和等候，要勇敢地抬头。

　　当隆琳在微信诉四川的姐妹杨启英这件事，让她录一下歌时，启英马上答应了她。她很愿意唱歌，因为自己虽然遭了很多罪，但依然热爱生活。

　　进入2020年年末，四川像是浸泡在冰水里，阴冷的空气钻进了一切角落。启英本就胸闷、胃疼，这个季节穿多了又胃胀，导致憋气。为了取暖，她每天在背上贴个暖宝宝贴。

　　1977年，杨启英出生在安岳县一个偏远山村，父亲是石匠，母亲在家操持一切。这对夫妻一心想要男孩，直到十四年后的第五胎才完成心愿。

　　启英从小包揽所有家务，每天去山上捡柴火回家烧红薯，从井口担水走几百级台阶回家，还要喂鸡、喂猪、喂牛。

　　这时候家人劝她结婚，姑姑介绍了同村一个男孩，初中文化，长得不难看。她开始谈恋爱，和男孩一起去苏州打工。启英蛮开心，能出门见世面，还能赚钱。男友在一家印刷厂工作，她则去了录音机厂，每月挣300多元，留下68元做生活费，其余都寄回家。

　　19岁那年，启英怀孕了，她还记得那是1997年1月21日，自己一个人在家，突然肚子一阵剧痛，像是羊水破了。她赶紧大声呼叫隔壁邻居，然后两眼一黑，晕了过去。

　　丈夫看到她醒了，告诉她生了儿子，长得很好。但她很奇怪，丈夫原本是短发，怎么现在发际已经到了耳根下面。后来她才断断续续从旁人那里得知，自己昏迷了两个月，医生怀疑是生孩子时瞬间血压太高造成大脑缺氧，变成了植物人。

　　他们为了尽早还债，每人每月生活费控制在五十块钱，有时几天都不吃菜，用三块钱一罐的辣椒下饭。启英过生日的时候，丈夫说今天怎么都要吃点好的，问她想吃什么。她就说自己想喝一瓶汽水，八毛钱一瓶的汽水。

　　往回看这20年，她大多数时间都没向人，而是从命里掏出一些东西，给父母，给孩子，给债主。这次离婚她照例如此，净身出户。

　　90年代是广州治安最乱的时候，她刚到火车站广场，就被两个高大的男人左右夹住，抢劫，然后口袋里只剩8块钱。

　　再后来日子就慢慢好了，可以租房了，又去了一家涂料店上班，一个人干了三个人的活，一个月赚1100元。最后她成了一家工厂的采购，在2000年初月收入就上万。

　　但家里人对她还是不满意，把她多年来存下的钱扣住不给了。母亲说，“你这点钱算什么，人家的女儿给她弟弟买车买房，你这点钱算什么？”父亲也说，“你有吗，有就有钱，没一分钱都没有。”

　　启英后来嫁给了老家另一个男人，有了第二段婚姻。但两人并没有什么感情，两地分居各过各的，启英又去了广州。

　　2007年，启英感觉整天腰酸背痛，去了医院检查发现肾里长了瘤子。当时没人想到这其实是LAM的症状。她回到四川老家做了手术，但医生技术不行，割了一个式的大口子，在腰上横着留了长长一道疤。

　　怀孕第七个月，启英在县医院做了产，孩子早产，只有五斤多，一身都是病， 医生问她家庭条件怎么样，如果条件好就救一救，如果不好就算了。启英坚定地说，一定要救。

　　孩子被送去了重庆新生儿科医院的重症监护室，一天要花一万多。第十，丈夫的姐姐和启英的妹妹去了重庆，把孩子带回了家。

　　启英在家看到孩子才知道这件事。孩子像一只小老鼠，瘦得只有一张皮，有进气没。她心疼，给孩子又送去了成都华西医院治疗，终于救活了。

　　直到2014年她才在华西医院切了肺组织活检，确诊是LAM。她直到病情后，在病房里没日没夜地哭，同病房的人不知情，还劝她年轻没什么大不了的。

　　那年五月，启英找到了蓝梅公益，联系上负责人，很快在协和医院见到了徐凯峰。徐凯峰见她又瘦又小，和她开玩笑，你这样节约钱了，每次可以少吃一粒药。

　　她回到四川的自建房里，一起住的是第二个儿子，现在十岁，身体健康，就是太好动。不过孩子也很懂事，三岁自己上幼儿园、买菜买早餐，四岁洗衣扫地，五岁学会做饭。

　　启英和丈夫的关系依旧没改善，一年见不了几次，见面就经常吵架。弟弟30岁还没结婚，父母为此着急，要做大姐的她给钱。为了这件事，她又和家里吵了一架。

　　但她其实特别需要家人关爱。四川有一个病友，二十几岁刚结婚就查出这个病，丈夫跑了，她跟着父母几年后父母也不管她了，把她一个人留在医院最后孤独离世。

　　她现在唯一放心不下的是小儿子。靠着年轻时打工的积蓄，她手上还有一点钱，但她怕自己有一天去世了钱也会被大人们分走，于是在去年用光了所有钱，在县城买了房，在老家盖了房。

　　自从隆琳发出云端合唱的邀请之后，启英一直在，但她普通话不太标准，总是跟不上调子。或许是因为她前半生老是被和家庭推着走吧，如今总算决定做自己要做的事，要唱的歌，还需要一段时间才能掌握“节奏”。

　　她在这边不断，不断视频，反复尝试。而另一边筹办的隆琳，每天都会收到好几段蓝梅姐妹发来的视频，其中一个女孩让她忍不住哭了出来。

　　那个女孩看着镜头，坐在房间的一个角上，只露出上半身。她穿白色摇粒绒外套，像一只温顺的小动物，皮肤白皙，眼睛很大，头发又长又顺，搭在肩膀，浑身看不到什么饰品。

　　她说话声音清脆，对镜头招了招左手，“Hello大家好，我是蓝梅姐妹Baby，我来自广西南宁，我患病已经一年了。”

　　隆琳感觉很微妙，她们之间从未见过，但当看到这条视频、听到声音的一瞬间，她有种错觉，两人认识了好几个世纪，“像是前世的注定了的相遇。”

　　隆琳和晓莉第一次见面是2010年，她们认识的四年后，一起参加协和医院举办的第一届LAM病友会。晓莉从郑州来，坐在轮椅上，一旁放着便携式氧气机，管子插在鼻子上。但晓莉一直在笑，乐观地像生活的强者。

　　摄影师跟拍了晓莉，她在镜头里很虚弱，面色苍白，即便在家都要时刻吸氧以保持体力。氧气管十米长，弯弯曲曲拖在地上。出门的时候，她靠一辆小型的四轮电瓶车行动。

　　几天下来她几乎所有活动都参加，常挂在嘴上的一句话是，“这是一次胜利的大会”，分别时她又说，“期待下次见面”。

　　2014年3月24日，隆琳接到晓莉父亲的电话，是在一个晚上。电话那头语气低沉，带着哭腔说，晓莉走了。

　　自此之后，隆琳开始全职做公益事业。现在，她最迫切的任务是邀请更多的蓝梅姐妹加入云端合唱，她知道这是一个难得的机会，让大家能参与到同一件事情中。

　　沈爱君已经数不清第几次这样了。日复一日，夜复一夜，她张开大口呼吸，却感受不到足够的空气进入身体。她的身体在，肺在缺氧，脑在缺氧，胃在缺氧，手和脚都在缺氧。

　　她和其他人不一样，患病多年里，她没有找到同伴，也没有找到认识此病的医生。她只知道身体可见的越来越差，任何治疗手段都没有效果。那是一种对人生的失控感。

　　还记得最初身体出现异样时，她坐在广州秋天的骄阳下，敏锐地察觉到空气的密度正在变小，气压正随着温度的升高而降低。阳光从树影的缝隙中穿过，照在她身上，让她变成了一只蜷缩的花斑猫。

　　这时一个男人从摩托车下来走近，问她怎么了。她抬头注视着眼前的人，缺氧让她精力不够集中，因此过了几秒才看清。这是个五十岁左右的男人，有一张清瘦的脸，头发短而浓密。她认出来了，他是自己的医生。

　　就在几天前，她从那家三甲医院出院的时候，天真地以为一切都告一段落了。医生嘱咐她，多多锻炼，身体很快就恢复了。她很听话，每天都散步，在小区周围走来走去，但每次都越走越累，像是跑了几公里，喘个不停。

　　她对医生摇了摇手，说自己太难受了，为什么会恢复得这么慢。她有气无力的声音，摇摇欲坠的身体，失去血色的脸庞，都让医生吃惊。他赶紧带她上车，去医院复查身体。

　　于是，2003年，沈爱君在她三十五岁的时候，在完全没找到真正病因的情况下，已经动过三次治疗，每一次都让她吃够了苦头，但现在她知道，这只是开始，往后她将一次一次治疗带来的。

　　沈爱君是顺德人，1991年嫁给了一名军人，一年后有了一个女儿。90年代是广州飞速发展的时期，全国经济的中心，他们在广州安了家，一直住到现在。

　　年轻人总觉得自己身体没问题。她也一样，没有太关注过自己的身体。要在这座特大城市站住脚，她需要勤奋地工作，以及更勤奋地工作。她不停出差、加班。在单位里，很少有女同事像她这么拼。

　　2000年8月，她第一次气胸发病，是做穿刺治疗。她躺在病床上，没穿上衣，一块白布遮住身子，布上有一个硬币大的洞，在右侧第二肋骨和第三肋骨之间，露出一块白白的肉。

　　医生的手里拿着一根针，针头像打毛衣的铝针那么粗，十多公分长。马上，这根针就要从白布上洞口扎进沈爱君的胸腔里。虽然她打了麻药，但医生还是说，会有一点疼。

　　在针头刺穿皮肤的时候，沈爱君能感觉到有东西正在往身体里推进。这东西穿过了皮肤、肌肉，进入了胸腔，一下子阻力全没了，但还在往里走。

　　针头刺穿胸腔后，医生抽动活塞，疼得她哭了出来。因为麻药的作用只是肌肉麻醉，肺里的疼痛需要自己。她感到针头在胸腔里就像一把刀，自己吸一次气就被刀刮一下肺。

　　医生抽拉针管上的活塞，把胸腔里的部分气体抽出来，每次都是活塞迅速被顶起来。沈爱君听见医生自言自语了一句，“怎么有这么多气？”她躺在床上想，赶紧抽完了就完了，不用再了。

　　这样过了半小时，医生告诉她，结束了。沈爱君浑身已经被汗浸湿了。医生安慰她，住院观察三天，就可以出院了。

　　直到第二天，她都感到呼吸顺畅，再没有不适感。以前她没有注意过，经历过一次气胸后，她才意识到正常呼吸是多好的一件事。她以为自己痊愈了，就带着女儿出去散步，才走了一会儿，她停下来脚步，糟糕透了，住院前肺的感觉又回来了。

　　回到医院一拍片，果然又是气胸，肺里全是破洞。医生给她制定了一个新的治疗方案，要把管子放进胸腔里，会比针刺更疼。

　　很多次治疗之后，沈爱君总是扎针进管的那块肉已经烂了。那是在乳房上侧一点，大概两个指甲盖那么大的区域。

　　缝合的修复至少需要一个月，但她发病太频繁，旧伤口还没愈合又要进行新的治疗。针头补了又补，皮肤不断硬化、发黑，最后缝针的医生都说，“你这块皮就像猪皮那么硬，扎也扎不进去。”

　　沈爱君来不及细想，她都乱了，问医生有什么治疗方案。医生说，要么像以前一样治疗，要么进行胸膜粘连。

　　所谓的胸膜粘连，就是把药物注入肺部，让破损的口粘合，堵住漏洞。医生给沈爱君做了一个比喻，她现在的肺就像凹凸不平的毛坯墙，要用白灰抹平，而这个过程只是局部麻药，会很疼。

　　手术的过程持续了两个小时。沈爱君因为太疼，嘴里一直在骂人，把所有的人都骂走了。她说的最后一句话是：“你们不要问我，你们给我出去，就让我一个人在房间里流泪就可以了。”

　　发病这几年，沈爱君身体每况愈下，一开始要在床上躺十天，后来最长要躺三个月。她害怕自己有一天再也起不来。但更的是，她直到那时候都不知道自己究竟得了什么病。

　　三十七岁，她查出了多囊性子宫肌瘤，肿瘤像一串葡萄一样长在子宫上。一个外科医生对她说，“你这么大年纪了，你要子宫干什么，切掉它就可以了。”

　　好在手术很顺利。麻药劲儿刚过的时候，沈爱君感到晃晃悠悠，被摇醒了。她睁开眼睛，朦朦胧胧的。医生看着她，向她展示割下来的一串肉瘤，大的像乒乓球，小的像花生豆。

　　此刻沈爱君依然不知道，自己身上的很多病都是因为LAM，因此她也没法向别人解释。请病假的时候，遇上事多的领导还数落她，“不适合这份工作”。这些委屈，也没人能诉说。

　　在发病的最初几年，她为了拿高级职称，考过了四门计算机，一门外语。那是三十六岁，她觉得人生中再无大事了，婚姻、孩子、工作，该干的都干完了。

　　2011年她又发病了，因为缺氧躺在床上不能动。她告诉丈夫，拿着自己的X光片去一次广州呼吸研究院，问问见多识广的专家。那是全国知名的呼吸专科医院，院长是钟南山院士。一个医生看了片子之后，说这很像是LAM。

　　沈爱君靠这点信息在网上搜寻，找到了LAM病友QQ群。她进群后，把自己的症状说了，病友们都说很像。那时候互联网上的信息，LAM的存活期是八到十五年。

　　沈爱君坐在电脑前哈哈大笑起来，丈夫被她吓了一跳。沈爱君说，“我从2000年发病，到现在2011年了离死不远了，我很开心，我病了这么久，吃了这么多苦，终于知道我是什么病了。”

　　那年11月，沈爱君的丈夫拿着CT胸片找到了钟南山和LAM专家刘杰医生，被确诊。钟南山一直在关注LAM，《LAM中国》期刊的第二期封面，是他2010年在和LAM患者一起的合影。虽然没有治疗办法，但他鼓励病友们，要积极面对生活。

　　如今沈爱君也答应了参加蓝莓音乐会，寻觅这么多年，知道命运答案后的她，总算可以笑着，坦然地放声唱。

　　蓝梅音乐会的一切都在按照计划进行，现在只有一个不可控的因素，就是音乐会现场的场地，会不会受新冠疫情影响。

　　由于预算有限，场地可供选择的范围并不多。最合适阿卡贝拉的是音乐厅，但租金也是最贵的，每场要三到五万。最便宜的是在酒店租会议室，但需要另外租赁音响设备，麻烦且不划算。

　　最后隆琳选择了疆进酒酒吧，一家位于天桥艺术中心的livehouse，音响设备齐全，和负责人谈了折扣价，租金降了一大截。

　　天桥艺术中心发布通知，受疫情影响公共空间暂停对外。而她约定的时间是1月17日。她只能每天给酒吧负责人发信息问，自己会不会受影响。

　　也许是因为疫情，带来医疗的变化，以及心理压力的原因，这年离世的蓝梅姐妹比往年都多。想到此处，隆琳已经满眼泪水，觉得音乐会上无论如何都要缅怀她们。

　　她爬起身拿起手机，在微信群里告诉合唱团的们，“要辛苦大家，明天咱们要临时加一首歌曲《送别》。”发完消息，她还是心绪难平，又连夜写下一段独白，要在第二天时念出来。

　　第二天是周日，隆琳在中午进入了南二环天桥剧场的地下一层。她很久没有来过这里了，停完车后有点找不到。

　　疆进酒里很空旷，连凳子都没几个，值班的人懒懒散散在抽烟、吃盒饭，几乎一切物品和装饰都是灰色和黑色。

　　后台是一个狭小的空间，隔成了两部分。这天演出的队员有三男四女，其中两个蓝梅姐妹，四个志愿者，再加上化妆、家属、摄像等，让后台十分拥挤。刚到的时候，大家还在临时加练《送别》，看看曲子怎么改。

　　班班从天津赶来，拖着一个行李箱，同行的是她姨妈。她了半个月，已经能合唱几首，但还有一些曲目来不及。

　　十二点左右，所有换好乐团的衣服，一件红色的卫衣，印有“我要呼吸”几个字，背面是一朵蓝色的梅花。

　　十二点半，大家舞台，灯光打开，黑黢黢的空间变成了蓝紫色，大屏幕上是病友们的照片。经过几次试音调整，她们开始了正式，直到下午四点结束。

　　隆琳很自信，她被舞台灯光照得浑身发亮，几乎看不出是病人。班班则有些紧张，很多时候都在握紧拳头。

　　关于离别，我们想过很多种可能的方式，但却从未曾想过是那么的猝不及防，悄无声息，原本想着来日方长，可是却来不及见此生最后一面，从此不再远隔千山万水，没有千里迢迢了，可是我们却再也见不到了。

　　《阳光总在风雨后》的比音乐会现场还要困难，原因在于很多细节问题不好避免，比如音准、节奏、吐字等需要不断修正；视频可能背景不合适，需要换一个角度，等等诸多问题。

　　2月8日，离农历除夕只有三天，离蓝梅音乐会只有二十天，隆琳手上能用的云端视频素材只有一条。她再次感到时间紧迫，而自己能做的又如此之少。那些天她天天做梦，满脑子都是音乐会。

　　第一个画面里的女人戴着氧气管，脸上少有血色，穿一件灰色冬衣，站在一块粉色的窗帘前，这是启英。她说话的气息并不稳定，像一个时刻哽咽的人。

　　启英说，“我经历了无法想象的经历，虽然我现在呼吸很困难，需要吸氧来维持生命，但我热爱生活，热爱歌唱。”

　　在她之后，别的蓝梅姐妹也依次登场，完成了《阳光总在风雨后》的合唱。虽然大家唱功不好，但每一句歌词都流露出了真情实感。

　　隆琳听得哭了，把视频发给班班。班班也很，“只有我们能诠释出这首歌的含义，每个人唱的都是故事。”

　　2月28日，音乐会即将开始。隆琳还在做预热、忙宣传，晚饭都没有及时吃。可在即将完成时，她并没有成就感，相反是巨大的落寞。

　　大量泪水再次充溢她的眼睛。突然，她注意到窗外有声音。雨点打在玻璃上，远处一片朦朦。终于下雨了，是今年的第一场雨。

　　一股异样的思绪包裹住她，仿佛世界正在一点一点缩小，能见度越来越低，而她自己也在逐渐消解，最后变成了一段又一段回忆。

　　在一位蓝梅姐妹即将生产的时候，林大鼻曾在产房随时应召。她第一次接到这样的任务，紧张得不行。还好手术非常的顺利，蓝梅妈妈生了个健康可爱的小女婴。

　　徐凯峰医生加了很多LAM患者的微信，他曾向我一一讲述她们的过往。“这个人曾是平面模特”，“这个人家里有两个娃”，他几乎记得每一个人的故事，王晓莉、隆琳、班艳霞、杨启英等，都找过他看病。